Krioonikute pakkumise moraalsusest praegu

See on dr. Emil Kendziorra samanimelise esseek, mis avaldati esmakordselt Tomorrow.bio blogis 10 novembril 2023 ja on siin esitatud tervikuna. Essee nimetab teiseks autoriks RZ, mis on mainitud huvide konflikti märkus.

Inimbiostaas (nt krüopreservatsiooni kaudu, mida tavaliselt nimetatakse krüoonikaks)teostati esmakordselt 1967s dr. James Bedfordil pärast tema surma neeruvähki. Sellest ajast pealeTeie 559 inimeston pärast (seaduslikku) surma krüopreserveeritud ning üle 4000 inimese on registreerinud end tulevikus krüopreservatsiooni soovijate nimekirja. Peaaegu kõik registreerunud eeldavad, et kui nende aju on hästi säilinud, siis on säilinud ka nemad ise, sealhulgas nende mälestused, isiksus, identiteet ja teadvus. ning et neid võimalik on tulevikus elustada, kui meditsiinitehnoloogia on piisavalt arenenud. Kuigi krüopreservatsiooni valimine on võimalik ka praegu, tavaliselt teadusele keha annetamise lepinguna elu lõpu valikuna, pole praegu veel võimalik protsessi pöörata ja kedagi krüostaasist taaselustada. Tegelikult varieeruvad ennustused selle kohta, kas ja millal see võimalik saab, alates tõenäolisest kuni võimatuseni ning aastakümnetest kuni tuhandete aastateni, kusjuures ükski ennustus ei põhine osaliselt usaldusväärsetel põhjendusel. Siiski valib aegamisi kasvav grupp inimesi seda valikut, põhjendades seda asjaoluga, et teised elu lõpu valikud (eriti kremeerimine ja matmine) ei anna mingit võimalust edasi elada või taas elada.

Palju on kirjutatud selle teema kohta, kus eetilised ja moraalsed kaalutlused on saanud vaid piiratud tähelepanu, välja arvatud mõned väga kõrgtasemelised arutelud. Siin keskendume inimese krüopreservatsiooni (või teiste biostaasi vormide) moraalsusele, st kas inimese krüopreservatsiooni peaks üldse pakkuma, arvestades praeguseid piiranguid, ja kui jah, millised kohustused ja juhtivad põhimõtted peaks pakkujal olema. Alustame lühikese kokkuvõttega, kuidas krüopreservatsioon töötleb, kus teadus praegu seisab ja miks krüopreservatsioonist taastumine pole praegu võimalik.

Inimese krüopreservatsioon

Inimese krüopreservatsioon on edasijõudnud uurimis- või meditsiiniline protseduur, mis kasutab krüoprotektsiooniaineid ja äärmiselt madalaid temperatuure organismi võimalikult vähese kahjustusega säilitamiseks. Teoreetiliselt võib organism selles seisundis jääda igaveseks ilma olulise lagunemiseta. Krüopreservatsiooni läbiviimise täpne protseduur võib varieeruda vastavalt üksikjuhtumitele (nt patsiendi seisund enne surma kuulutamist või aeg surma kuulutamisest protseduuri alguseni). Põhimõtteline loogika on järgmine: kui inimese süda lõpetab verd pumpamast, lõpetavad tema rakud hapniku saamise. Enamikus tingimustes suudab organism vastu pidada vaid umbes4 minutit ilma hapnikuta enne, kui (praegu) parandamatut ajukahjustust tekkib. Siiski vähendab keha temperatuuri alandamine ainevahetuse kiirust ja seega vähendab raku vajadust hapniku järele. See on tõestatud juhtumitel nagu näiteksAnna Bågenholmi, kes elas üle 40 minutit vereringe seiskumist külmunud järves ilma oluliste tagajärgedeta. Kui inimese temperatuur langeb, aeglustub tema ainevahetus esmalt, ja piisavalt madalal temperatuuril peatub see peaaegu täielikult. Kui temperatuur langeb alla nn klaasistumistemperatuuri (ja kui kasutati kaitsvat külvatusainet), võib patsient jääda säilitatuks ilma (lisakahjustusteta) äärmiselt pika ajaks. Seda seisundit saavutada ja säilitada võimalikult väheste kahjustustega on esimese sammu põhieesmärk kryopreservatsiooni juures. Teine samm on taastamine, kui see võimalik on.

Kryopreservatsiooni teadusliku seisundi kohta

Praeguste standardite järgi olid esimesed kryopreservatsioonid üsna algelised. Need esimesed juhtumid olid kõik 'otsesed külmutused', mis tähendas, et patsiente jahutati lämmastiku vedeliku temperatuurini ilma kaitsvate külvatusaineteta (meditsiinilise kvaliteediga külmutusvedeliketa), mis põhjustas olulist jää moodustumist kogu kehas.

Alates neist esimesetest juhtumitest on inimeste kryopreservatsiooni protseduurid oluliselt paranenud. Tänapäeval eemaldatakse patsiendilt veri ja asendatakse see spetsialiseeritud kaitsvate külvatusainetega (CPAs), mis alandavad patsiendi keha kriitilist jahutuskiirust (jahutuskiirus, mis on vajalik jääkristallide moodustumise vältimiseks). Need CPAs on hüperosmolaarsed, mis tähendab, et need tõmbavad vett ümbritsevast koest välja. Ideaalsetes tingimustes võimaldab see patsiente kryopreserveerida väga vähese ja isegi võimalikult mitte märgatava jää moodustumisega. CPAs on mürgised, seega perfuseeritakse patsiente esmalt väga madala kontsentratsiooniga. Kui patsiendi temperatuur langeb (ja seega ka tema ainevahetus), suurendatakse CPAs kontsentratsiooni järk-järgult, võimalikult palju mürgisust vältides.

Pärast perfusiooni alandatakse temperatuuri veelgi. Umbes -130°C juures ületatakse nn klaasistumistemperatuur ja kude muutubvitrifitseerunuks (mis on klaasitaoline amorfne seisund). Temperatuur alandatakse seejärel -196°C (või -140°C vahepealse temperatuuri hoidmise korral) päevade või nädalate jooksul, et minimeerida soojuspinget. Lõpuks asetatakse keha pikaajaliseks hoidmiseks kryogeenseks dewaariks.

Kuigi hetkel on võimatu taastada krüopreserveeritud patsienti, on olemas mõningane uurimistöö, mis näitab, et krüoonika võib tulevikus osutuda edukaks. Uurijad suutsidkrüopreserveerida ja seejärel elustada C. elegansi selge mäluhaldusega. Uurijad on suutnud kakrüopreserveerida ja soojendada jänese neeru, mida hiljutikorratud rottidel. Soojendamise protseduuri järel transplanteeriti organ ja see näitas täielikku funktsionaalsust. Sellest hoolimata peab selgelt tunnistama, et jääb spekulatiivseks, kas, millal ja millises seisundis võiksid krüopreserveeritud patsiendid tulevikus elustuda.

Elustamiseks oleks võimalikuks mitmeid põhialuseid ja üksikasjalikke probleeme lahendada, nagu jää moodustumine, mürgisus, soojendustehnoloogia ning rakuline ja molekulaarne parandus. Loomulikult võivad olla ka teadmata tundmatud, st. teatud omadused, mida ei ole säilitatud ja mis peaksid säilitatud olema (või säilitatud olema teisiti), et elustamine oleks põhimõtteliselt võimalik. RaamatCryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine autorilt Robert A. Freitas Jr. on soovitatav sügavama arusaamise saamiseks sellest, mida oleks vaja elustamiseks ja kuidas seda võimalikult saavutada (vaatahttps://www.Ameerika krüoonikaorganisatsioon.org/cryostasis-revival/). 

Kuna on ebakindel, kas krüopreserveeritud patsiente saab kunagi elustada, kerkib küsimus, kas on eetiline pakkuda võimalust krüopreserveerumiseks ja kui jah, kuidas seda teha. 

Krüoonika on “viimane võimalus”

Esiteks on oluline märkida, et krüopreservatsioon pakutakse ainult viimase võimalusena. Krüopreservatsioon tehakse ainult pärast surma ametlikku kuulutamist, kui kõik muud meditsiinilised sekkumised pole patsienti elus hoidnud.

On mõned kindlaks määratud meditsiinilised ja õiguslikud eelkäijad, mis tegelevad sarnaste olukordade valikuga. Kuigi nad pole otseselt võrreldavad, annavad nad aimu, kuidas selles olukorras tegutseda.Sümpaatne kasutamine (mõnikord nimetatakse ka laiendatud ligipääsuks, varajaseks ligipääsuks jne.) on meditsiiniline põhimõte, mille järgi inimestel, kellel on tõsised või eluohtlikud seisundid, on võimalus saada ligipääs katselistele meditsiinilistele ravivõimalustele. Mõnes Euroopa riigis (Saksamaa, Suurbritannia, Austria, Hispaania jt) on valitsusel isegi kohustus katta eksperimentaalse ravi kulud kindlate kriteeriumitega vastavate inimeste jaoks. Ameerika Ühendriikides kehtiv“Right to Try Act” seab sarnase eelkäija, andes lõplikult haigetele patsientidele õiguse kasutada paljusid ravivõimalusi, mis pole veel läbinud FDA heakskiitmise protsessi.

Kuigi need näited hõlmavad teatud määral regulatsiooni ja heakskiitmise protsesse, võib väita, et inimese krüopreservatsioon kuulub sarnase põhjenduse alla. See peaks olema, vähemalt põhimõtteliselt, üksikisiku otsustada, millise potentsiaalselt elu pikendava võimaluse ta soovib proovida, kui kõik muud võimalused on ammendunud. Lisaks sellele, krüopreservatsiooni puhul ei kasutata üheski riigis avalikke vahendeid isiku säilitamiseks. Protseduuri maksumus langeb täielikult selle isiku kanda, kes soovib seda läbi viia.

See õigus on kinnitatud kohtulike otsustega mõnes riigis, näiteks Ühendkuningriigi kõrgeima kohtu otsusega, millega anti surijale 14 year aastane tüdrukule õigus olla krüopreserveeritud, aidates kaasa eelotsusele, et krüopreservatsioon on seaduslik elu lõpuvalik.  Eelkõige lääneriikides põhineb ühiskond põhimõttel, et üksikisikud võivad teha laia valiku erinevaid valikuid, kui need ei mõjuta teisi negatiivselt.   Kuna inimese krüopreservatsioon mõjutab ainult finantse ja keha seda valinud isiku, on sellel vaid minimaalne võime põhjustada kahju teistele üksikisikutele või ühiskonnale tervikuna.Arutlusi vajavad tegurid

Teavitatud nõusolek

Meditsiini eetika ja meditsiinilise õiguse põhialus on teavitatud nõusolek, mis tähendab, et patsiendil peab olema piisavalt teavet ja arusaamist enne meditsiinilise ravi otsuste tegemist. See hõlmab tagamist, et patsient on a) protseduuri loomuse, b) protseduuri riskide ja eeliste, c) mõistlike alternatiivide ning d) alternatiivide riskide ja eeliste osas piisavalt informeeritud ja nõusolek on olemas.

Mitmele standardile mittevastavate eksperimentaalsete protseduuride puhul on teavitatud nõusoleku tagamine eriti oluline. Krüopreservatsioon kuulub selgelt sellesse kategooriasse.  

Teavitatud nõusoleku tagamiseks krüopreservatsiooni puhul peaks liikme/patsiendi olema teadlik järgmistest asjaoludest:Ükski ei suuda öelda, millal krüopreservatsioonist võib olla võimalik taastamine või kas see on põhimõtteliselt võimalik.  Isegi kui taastamine on põhimõtteliselt võimalik, võib säilituse kvaliteet olla madal, organisatsioon võib lõpetada tegevuse, võivad esineda välised riskid jne, mis takistavad patsiendi taastamist.  

Isegi kui taastamine on võimalik, võivad krüopreservatsiooni või taastamise protseduuride tõttu tekkida füüsilised või vaimsed piirangud.  

Krüopreservatsioon on kallis ja selle eest tuleb maksta isiklikult.

• Kuidas protseduur toimib, sealhulgas pikaajaline säilitamine ja võimalik taastamine.
• Inimesed, kes kirjutavad alla krüopreservatsioonile, kannavad vastutust tagada, et nende krüopreservatsioon saab läbi viidud kõrge kvaliteediga.  
• Teavitatud nõusoleku tagamine ei ole nende inimeste vastutus, kes alla kirjutavad, vaid teenuse osutava organisatsiooni vastutus. Sarnaselt peab arst tagama teavitatud nõusoleku meditsiiniliste protseduuride puhul.  
• Krüopreservatsiooni puhul on teavitatud nõusoleku tagamine keeruline, sest riske ja eeliseid saab ainult hinnata. Riskide ja eeliste põhjalikke kirjeldusi ei ole võimalik anda aastakümnete jooksul, tegelikult võib see olla võimalik alles pärast seda, kui taastamine on vähemalt mõni kord läbi viidud. Kuigi see raskendab teavitatud nõusoleku tagamist, ei ole see põhimõtteliselt erinev teavitatud nõusolekust
• Compassionate Use
• või

Right To Try Act

juhtudest, kus täpseid tulemusi ei ole võimalik ette anda.

Praktikalisest vaatepunktist vaadatuna on krüopreservatsiooni teadliku nõusoleku tagamine mitmeastmeline protsess, millele meditsiinis puuduvad üldtunnustatud parimad praktikad (ja need on tegelikult seadusega nõutud).

Me soovitame ühendada järgmisi meetodeid:

1. Pakkuge põhjalikku, kuid lihtsasti mõistetavat teavet protsessi, sisemiste riskide, väliste riskide, eeliste ja potentsiaalsete ebaõnnestumise võimaluste kohta. (Näide:https://www.tomorrow.bio/informed-consent)
2. Pakkuge võimalus süveneda rohkem, kui küsimusi jääb. 
3. Püüdke korraldada isiklikke üks ühele vestlusi nendega, kes on huvitatud registreerumisest, et saada sissevaateid nende meeleseisundisse ja teema mõistmisse.
4. Sisestage või lisage asjakohane teave krüopreservatsiooni lepingusse või sellega kaasas.
5. Ärge avalikult ega kaudselt väitke, et krüopreservatsioon on midagi muud kui võimalus tulevikus elustuda (ära isegi vihjake, et edu on tõenäoline/kindel/garanteeritud/…).
6. Veenduge, et oleks arusaadav, et tõenäosused ja ajaskaalad on teadmata.

Võtmeks on kombinatsioon. Üks või kaks meetodit ei peaks olema piisavad. Peaks pakkuma kõiki võimalusi ja, välja arvatud isiklikud vestlused, mis on raske kohustuslikuks muuta, peaks need olema nõutud. 

Hind

Minevikus, olevikus ja, kahjuks, tõenäoliselt ka tulevikus on krüopreservatsioon suurele osale rahvastikust liiga kallis. Terve keha säilitamise hind on umbes EUR 200,000 EUR/USD sõltuvalt teenusepakkujast. On olemas ka taskukohasemaid võimalusi, kuid need, vähemalt keskmiselt, kompromiteeruvad kvaliteediga, mis ei peaks olema kõrge hinna lahendus. Pea või aju säilitamise võimalused maksavad umbes 60.000 kuni 90.000 EUR/USD.  

Hinna osas kerkivad kaks küsimust: a) Kas on lubatav, et keegi kulutab suuri summasid omaenda krüopreservatsiooniks, samal ajal kui teised põhjused võiksid viia kvaliteetse eluea aastate (QALY) suuremateni? ja b) Milline on krüopreservatsiooni teenusepakkuja vastutus hinna osas?

(Märkus: on esitatud argumente, et krüopreservatsioon võib viia suurte QALY-de suurenemiseni samuti)

Meditsiinis on jätkuvalt arutelu selle üle, kui palju ühiskond võib ja peaks kulutama elu pikendamiseks lõppstaadiumi haiguste korral. Praegu on enamikus lääneriikides tavaks kulutada märkimisväärseid summasid, kusjuures suure osa meditsiinikulutustest koondub elu viimastele aastatele. 

Lisaks sellele, mida ühiskond rahastab otse (nt seadusega kehtestatud tervishoiusüsteemi kaudu), peab ühiskond selleks, et näiteks kõiki isiku enda raha kasutada eksperimentaalsete ravi jaoks lõppstaadiumi haiguste korral, olevat vastuvõetav. Üldisemalt võttes peetakse tavaliselt isiku õigust otsustada, kuidas ta oma raha kulutab. 

Kui me peame lubatavaks kasutada isiku enda raha tema eksperimentaalse vähiravi rahastamiseks või, nagu veel "ekstreemsemal" näiteks, osta tema teist luksusautot, siis oleks krüopreservatsioon samuti lubatav. Mitte keegi ei pea seda vajalikuks, nagu nad ei pea seda ka teise luksusauto puhul, kuid enamikul see siiski onvastuvõetav.Teisest küljest, väidame, et krüopreservatsiooni ei peaks rahastama seadusega kehtestatud tervishoiusüsteemid või sarnased süsteemid seni, kuni efektiivsust ei ole tõestatud. Seadusega kehtestatud süsteemid peaksid püüdlema keskmiste tulemuste optimeerimise poole (nt mõõdetuna QALY-de kaudu) ja seda kõrge tõenduskoormusega.  

Sellest hoolimata on vajalik viia krüopreservatsiooni maksumust oluliselt madalamale tasemele. Samamoodi nagu on vastuvõetamatu (kuid praeguse seisuga peaaegu vältimatu), et teatud meditsiinilised ravivõimalused oleksid kättesaadavad vaid jõukatele inimestele, on vastuvõetamatu, et krüopreservatsioon nõuaks suhteliselt suurt isiklikku varandust. Ideaaljuhul peaks krüopreservatsiooni valik sõltuma üksnes sellest, kuidas üksikisik on oma väärtussüsteemis eelised ja puudused kaalunud.

Kahjuks ei ole tõenäoline, et seda ideaali saaks pikaajalises perspektiivis täielikult saavutada. Kuigi põhimõtteliselt võivad krüopreservatsioonid olla väga odavad, kui neid teostatakse suures mahus, ongi see suurusjärk just praeguse probleemi südameks. Praegu tehakse kõigi krüoonikapakkujate seas vähem kui 50 krüopreservatsiooni aastas. See on oluliselt vähem, kui oleks vajalik, et maksumust tõsiselt vähendada.

Lühikeseks kõrvalepõigeks: kryopreservatsiooni neli põhikulu on meditsiiniline/SST, vedel lämmastik, personal pikaajaliseks hoiustamiseks ning hoiustamisruumi/ infrastruktuuri proportsionaalsed kulud. Pikaajalises perspektiivis, kui 100’st 1000’ni kryopreservatsioone piirkonnas (nt Euroopas) läbi viiakse, võivad kõik need kulud kümnekorra võrra väheneda. Vedela lämmastiku proportsionaalsed kulud vähenevad, kui kasutatakse suuremaid hoiustamissüsteeme (või ruumisuurusi seadmeid); meditsiiniline/SST tiim ja personal hoiustamisruumi kataksid palju rohkem inimesi, ning infrastruktuur on peaaegu ühekordne kulu, millele lisanduvad vaid väikesed marginaalkulud iga lisakryopreserveeritud patsiendi kohta.

Kõigi eesmärkide jaoks peame eeldama, et skaala ei too kaasas olulist kulude vähendamist lähiajal. Siiski peaks see olema krüopreservatsiooni pakkuja vastutus püüelda krüopreservatsiooni võimalikkuse tagamiseks sõltumata rikkusest.

Kolm põhimeetodit, kuidas kulutusi vähendada:

1. Kasvage nii kiiresti kui võimalik, et saavutada kirjeldatud ulatus.
2.  Protseduure/mudelit kohandage, ilma et see põhjustaks säilitamise kvaliteedi olulist vähenemist, lähtudes parimatest hinnangutest. Mõned lähenemised, mis tõenäoliselt kuuluksid sellesse kategooriasse, peaksid teatud moel olema rakendatud krüopreservatsiooni pakkujate poolt. 

1. Pakkumaks odavamaid võimalusi nagu näiteks aju- või neuropreservatsioon.
2. Kasutage sissetulekute põhjal hinnatud mudelit, kus krüopreservatsiooni saab osaliselt rahastada, rakendades väga rikkail liikmetel kõrgemaid makse.
3. Potentsiaalselt võtke vastu ja/või toetage krüopreservatsiooni juhtumeid tasuta (sissetulekute põhjal hinnatud), eeldusel, et see ei mõjuta organisatsiooni pikaajalist stabiilsust (nt säilitamine annetustest rahastatud kolmanda osapoole hoiustamiskohas).

1.  Täiustage protseduure võimaliku säilituse kvaliteedi languse korral. Mõned säilitamise liigid on võimalikud alates 10.000 EUR hinnast ülespoole, kuid ainult keskmiselt olulise säilituse kvaliteedi ja pikaajalise hoolduse raha arvelt. Suurema rahastuse korral saab kvaliteeti suurendada astmelise funktsioonina, kus olulisim samm on umbes 30.000; 50.000 EUR, sõltuvalt kaugusest krüopreservatsiooni asutuse juurest. Kuna ei ole teada, milliseid kahjustusi saab (pika) tulevikus parandada ja kuidas potentsiaalsed taastumisscenarid üksikasjalikult välja näevad (Krüostaasi taastamineRobert Freitase poolt kirjutatud raamatust on leitud mõningaid positiivseid vihjeid), võib väita, et säilitamine peaks toimuma ka madalama kui ideaalse kvaliteediga, kui teist realistlikku võimalust ei ole. Kompleksne küsimus siin on, kuidas tagada teadlik nõusolek. Peaks selgelt teada andma, et kvaliteedi langus võib olla absoluutselt kahjulik, ja et mõned uurijad peavad seda kvaliteedi langust nii suureks, et see teeb taastamise võimatu. Valikut ei peaks pakkuma, kui eesmärk on „säästa raha“, vaid ainult siis, kui muul juhul säilitamine üldse võimalik ei oleks.

Avalik kommunikatsioon / „Turundus“ tegevused

Kui arvestada moraali, siis krüopreservatsiooni teenuste pakkumine erineb krüopreservatsiooni teenuste turundamisest. Tegelikult ei peaks üldse turundama traditsioonilises mõttes „kedagi veenma midagi tegema“, sest see oleks vastuolus teadliku nõusoleku nõudega. „Turundus“ peaks keskenduma üldise teema tutvustamisele, teenuse kättesaadavuse teabele ja vestluste ning küsimuste jaoks olema.

Kõrgtasemel reeglina peaks tegevused olema seda piiratumad, mida suurem on sihtrühm ja sõltuvalt kasutatavatest kanalitest. Näiteks jõudluskeskkondadel (nt Google Ads) ja sõnavaliku ning sihtrühma valiku põhjal võib eeldada, et teemast otsivad inimesed on juba teatud eelneva teadmistega, mis aitab neil teadlikku otsust teha. Samas massilise ulatusega kanalitel, nagu TV või avalikud suhted, peab eeldama, et oluline osa inimesi võib teemaga esimest korda kokku puutuda (või vähemalt seda konkreetsel viisil), nõudes seega veel neutraalsemat kommunikatsiooni lähenemist.

Küsimus jääb, kas täielik teadliku nõusoleku informatsioon peaks olema osa avaliku kommunikatsiooni / turundus sõnumist? Või piisab, kui teadlik nõusolek tagatakse kokkuleppe ametlikul vormistamisel?

Ükski avaliku kommunikatsiooni vorm ei peaks olema täielikult ilma teadliku nõusoleku informatsioonita. See on jälle olulisem massilise ulatusega kanalitel. Meditsiinis on selle kohta eelnevaid näiteid erinevate riikide erinevate lähenemistega. Mõnes riigis on meditsiiniliste ravi või ravimite turundamine ranged ja soovitatava tegevuskäigu otsustamine jääb peaaegu täielikult arsti otsustada. Teistes riikides on turundamine tavaline, kui mitte agressiivne (nt ravimite turundus USA-s). Siin peaks ka teatud hoiatused olema, kuid need ei vastaks teadliku nõusoleku nõuetele. Siin peab teadlik nõusolek olema tagatud enne ravi rakendamist täitva arsti poolt.

Kui on olemas „ligipääsutee“ (nt läbi arstide), on võimalik olla väga ranged avaliku kommunikatsiooni suhtes lubatava sisu osas. Aga krüopreservatsiooni puhul sellist ligipääsuteed ei eksisteeri. Avaliku kommunikatsiooni / turunduse puudumine viiks selleni, et inimesed, kes oleksid võimelised andma täieliku teadliku nõusoleku, ei kuuleki teemast kunagi, mis võib olla moraalselt problemaatiline. Avalik kommunikatsioon / turundus viib selleni, et rohkem inimesi teemaga kokku puutub, mis on loomulikult vajalik, et saaks kaaluda plusside ja miinuste vahel ja teha teadliku otsuse. Lõpuks peavad organisatsioonid leidma tasakaalu liiga palju või liiga vähe avaliku kommunikatsiooni vahel.

Kuigi avalik kommunikatsioon / turundus on tõenäoliselt mingil määral vajalik / lubatud / hea, peaksid biostaasi pakkujad teemat suhtlema ettevaatlikult. Pakkujad peaksid eriti hoiduma keelest või sõnumitest, mis võiksid tekitada valearusaama krüopreservatsiooni ja järgneva taastamise edu võimaluste kohta.

Organisatsiooni struktuur

Pärast seda, kui keegi on alla kirjutanud, et tema (seadusliku) surma korral soovitakse teda krüopreserveerida, on organisatsiooni ülesandeks tagada, et patsient jääks krüostaasi seisundisse määratlematuks ajaks, kuni (ja kui) tulevikus on võimalik protsess pöörata ja tema elu taastada. Kuigi patsiendil on vajadus ka ise seda stabiilsust ja turvalisust tagada, näiteks veendudes, et kõik dokumendid on korras (krüopreservatsiooni leping jne), nagu ka informeeritud nõusoleku tagamine, on lõppkokkuvõttes siiski organisatsiooni vastutus. Neli tegurit on olulised vastutustundliku organisatsiooni struktuuri loomisel:

1. Hoidla peaks olema ainult mittetulundusühingutele. Tulu eesmärgiga organisatsioonid pole loodud püsima võimalikult sadade aastate jooksul, ega suuda samuti piisavalt tagada pidevat missiooni järjepidevust.
2. Peaks olema hästi läbi mõeldud juhtimisstruktuur, mis tagab säilitatud patsientide huvide võrdse esindatuse. See suunatus ja organisatsiooni eesmärk peaks olema püstitatud püsivalt, nt. praktiliselt muutumatutes põhikirjades. Peaks olema põhjalik loetelu nõuetest kõigile, kes soovivad organisatsiooni juhtimisse kaasatud olla. Peamiselt peaks igaüks olema olnud biostaasiaalas mitmeid aastaid tegutsenud, mitte omama finantshuve, ja kõige olulisemalt; ise alla kirjutanud, et soovivad krüopreserveerituks saada.
3. Peaks olema stabiilne ja kindel finantsplaan, mis tagab organisatsiooni võimaluse püsida toimivana aastakümnete, sajandite või veelgi kauem. Näiteks peaks krüopreservatsiooni hooldamise rahalised vahendid (peamiselt vedela lämmastiku kulu, personal, osade infrastruktuur) olema katteks patsientide hooldusfondi intressidest või tagasisaadustest, mis on investeeritud madala riskiga varadesse. See on vajalik, sest ei teata, millal taastamine võimalikuks saab, seega peavad vahendid olema kättesaadavad määratlematuks ajaks.
4. Peaks olema selge eraldus päevakorraliste toimingute ja pikaajalise hoidla vahel. Patsientide rahalise hooldamise ja pikaajalise hoidla õiguslik hooldamine peaks olema eraldi organisatsiooni poolt, mis ei tegele muu kõrvalt. Enamikul juhtudel sobivad selleks tegevuseks parimalt usaldusfond või sihtasutus.

Teadus- ja arendustegevus (R&D)

Iga organisatsioon, mis pakub inimeste krüopreserveerimist (või üldse mingil viisil selles valdkonnas tegutseb), peaks eraldama ressursse teadus- ja arendustegevusele. See hõlmab nii tegevuse läbiviimist, rahastamist kui ka selle eest seismist. Ilma tohutu uurimistööta ei ole võimalik inimesi krüopreservatsioonist taastada või see on võimalik ainult juhul, kui uurimistulemusi, mis ei ole otseselt seotud krüopreservatsiooni taastamisega, saab rakendada ka krüostaasi taastamiseks.

Uurimistöö (ja informeeritud nõusolek) võib olla otsustav tegur selle vahel, kas inimeste krüopreserveerimine on moraalselt väga problemaatiline või isegi vale, või moraalselt neutraalne või isegi hea.

Sõltuvalt saadaolevatest vahenditest peaks teadus- ja arendustegevus hõlmama ühe või mitut järgmistest valdkondadest/tüüpidest (mõned teemad ei ole selgelt eristatavad):

• Teostustüüp (nt olemasoleva meditsiinilise või krüobioloogilise teadmise rakendamine krüopreservatsiooni protseduuridesse)
• Arendus / inseneeria (nt perfusiooni tehnikate ja jahutamise uute meetodite väljatöötamine stabiliseerimiseks)
• Rakendusuuringud (nt CPA parendamine vere-aju barjääride avajatega ja toksilisuse vähendamiseks optimeerimine)
• Põhitõõ (nt uus konsistentne ja ühtlane soojendustehnoloogia ning uued lähenemised CPA disainile)

Kokkuvõte

Meditsiini teenuste pakkumine kaasab alati keerukaid eetilisi ja moraalseid kaalutlusi. Inimese krüopreservatsioon kuulub selgelt sellesse kategooriasse. Inimese krüopreservatsiooni pakkuvate organisatsioonide tuleb teadlikult ja põhjalikult järgida suhteliselt kitsaid eetilisi raame, et seda teha eetiliselt.

Nendest raamidest on kõige olulisem teadliku nõusoleku tagamine. Igaüks, kes kirjutab alla krüopreservatsiooni, peab selgelt mõistma, et krüopreservatsioon ei ole praegu pööratav, pole selge, kas kahjustusi saab tulevikus parandada, ega ka, millal või kas üldse on võimalik kedagi krüostaasist elustada.
On veel mitmeid nõudeid, kuid nende järgimine põhjalikult ja rangelt võimaldab autorite hinnangul praegu pakkuda inimese krüopreservatsiooni moraalselt lubatavalt, kui mitte õigustatult.

Viimaks, kuid mitte vähem tähtis, on see teema, mida soovime arutleda laiema ühiskonna seas. On tõenäoline, et erinevaid seisukohti on (oluliselt) erinevaid ja ootame muutusi järgnevatel aastatel ja aastakümnetel. Palun võtke meiega ühendust, kui soovite jagada oma seisukohti, olgu need meie seisukohtadega kooskõlas või mitte.

Konflikt huvi

Autorid deklareerivad järgmised huvide konflikti olukorrad: EFK asutas mittetulundusliku krüopreservatsiooni uurimisorganisatsiooni (European Biostasis Foundation) ning krüopreservatsiooni pakkuja (Tomorrow Bio), kus ta on ka tegevjuht. RZ on varem töötanud krüopreservatsiooni pakkuja (Tomorrow Bio) juures ja haldab koos teistega ühiskondlikku serverit. Mõlemal on ka krüopreservatsiooni lepingud.

Lisalugemist

• Teadaolev nõusolek
• Kas see on petisus, mis ära kasutab meeleheitel inimesi?
• Kas krüonika on eetiline?
• Miks 1% protsenti võimalust on lõpmatult parem kui 0